В Госдуме приняли в окончательной редакции поправки к закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», которые позволят регионам получить дополнительные средства для лекарственного обеспечения пациентов с жизнеугрожающими и редкими (орфанными) заболеваниями.

Проект закона был разработан в ответ на решение Конституционного Суда. Теперь, если регион не сможет самостоятельно в полном объеме исполнять полномочия по лечению граждан с тяжелыми или орфанными патологиями и сможет подтвердить это, то дополнительные средства на лекарства будут выделены из федерального бюджета. При этом критерии и порядок подтверждения необходимости такой помощи, а также размер межбюджетных трансфертов и порядок их предоставления будут устанавливаться Правительством РФ. Закон вступит в силу с 1 января будущего года.

О необходимости решения этого вопроса на федеральном уровне неоднократно заявляли депутаты АКЗС. В сентябре 2022 года парламентарии края приняли обращение к Правительству РФ с предложением изменить соотношение обязательств региона и Федерации по лечению орфанных больных.

Добавим, в России около 21 тысячи человек страдают орфанными заболеваниями. Лекарственные препараты для их лечения очень дороги — в среднем для одного пациента требуется около 2,76 млн рублей в год, но по отдельным патологиям затраты могут превышать 150-200 млн рублей.

Сейчас из федерального бюджета уже финансируется лечение 14 высокозатратных нозологий, а для помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями Президентом РФ создан фонд «Круг добра».